El cuidado para los niños, niñas y adolescentes con necesidades especiales en atención de salud (NANEAS)
El término NANEAS hace referencia a un grupo de niños, niñas y adolescentes con necesidades especiales en atención de salud. Desde el año 2008, la Sociedad Chilena de Pediatría (SOCHIPE), recomendó esta nomenclatura para reemplazar el enfoque de enfermedad crónica por el de un cuidado integral e inclusivo, centrado en la familia y a cargo de un equipo multidisciplinario en los diferentes niveles de atención.
La búsqueda del conocimiento, los avances científicos y tecnológicos, así como la implementación de equipamientos y talento humano en salud; han permitido disminuir la tasa de mortalidad infantil y mejorar la sobrevida de los neonatos. Sin embargo, también ha implicado la aparición de secuelas y discapacidad en diversa magnitud, que posiciona a algunos niños como NANEAS.
La heterogeneidad y complejidad de los problemas de salud que portan los niños puede ser evidenciada desde el periodo prenatal, perinatal o postnatal. El espectro es muy amplio, incluyendo parálisis cerebral, discapacidad, trastornos cromosómicos, afecciones respiratorias y neurosensoriales asociadas o no a prematuridad, entre otros.
Por lo anterior, SOCHIPE estableció un modelo de atención para NANEAS, basado en los tipos de necesidades y los requerimientos de cuidados de baja, mediana y alta complejidad; donde el niño es el centro y está inserto en una familia y comunidad.
La complejidad de los cuidados está directamente relacionada con el nivel de atención que los NANEAS requieren. Es así como pueden cursar con descompensaciones que obligan a frecuentes hospitalizaciones y procedimientos invasivos, atención por diferentes integrantes del equipo de salud y en otros casos, los cuidados que otorgan en el hogar su familia u otros cuidadores ya capacitados.
Las necesidades especiales comprenden: aquellas asociadas a atención por especialistas, medicación de uso crónico, nutrición, dependencia de equipos tecnológicos, rehabilitación y educativas. Dentro de cada grupo hay una subclasificación para definir la complejidad y el tipo de cuidado. De esta forma, determinar lo que requiere cada NANEAS y en qué nivel de atención se otorgarán estos cuidados. Este proceso debe ser dinámico, con supervisión y acompañamiento del equipo multidisciplinario, con trabajo colaborativo y en red, evaluando permanentemente los resultados y necesidades.
Dentro del equipo multidisciplinario, el profesional de enfermería cumple un rol fundamental, ya sea en la coordinación dentro del equipo, como con la familia o cuidadores, el rol de educador y facilitador, como también en el de promoción de la salud, entre otros.
Cabe reflexionar ¿cómo la sociedad percibe a los NANEAS y a sus familias?, ¿existe apoyo y contención permanente o sólo los recordamos en un momento del año? ¿nuestras conductas son de inclusión verdadera o de conmiseración? ¿qué significa para una madre asumir el cuidado de un hijo con necesidades especiales?
Las investigaciones y el relato profundo de los padres u otros cuidadores principales de NANEAS, han demostrado que estos transitan por diferentes vivencias desde el momento en que el niño nace e incluso desde antes de nacer. Sus vivencias están impregnadas de sentimientos de culpa, tristeza, rabia, ansiedad e incertidumbre, aunque también de alegría y orgullo frente a logros e hitos que van alcanzando sus hijos, permitiéndoles ir adaptándose y aceptar nuevas realidades.
El cansancio del cuidador es real, pero el cuidado de una madre es incondicional y la moviliza a desarrollar habilidades hasta ahora desconocidas e inimaginables.
Como profesionales de enfermería debemos ser capaces de cuidar a los NANEAS y sus familias, insertos en su propia realidad y expectativas, desde la empatía y el respeto por sus derechos, valores y creencias; apoyarlos en la toma de decisiones, que representan finalmente un cuidado humanizado más allá de imponer prácticas y tecnologicismos centrados en la enfermedad y no en las necesidades de un niño o niña altamente vulnerables.