Avances y Perspectivas sobre el “Síndrome de Asperger”

En el año 2007, la asamblea general de las naciones unidas (ONU), en virtud del aumento de la prevalencia del Autismo en todo el mundo, decretó el 2 de abril como el “Día Mundial de la concienciación sobre el Autismo”, con el fin de que la sociedad reflexione sobre este trastorno y así promover la inclusión social de las personas con TEA (Trastorno del espectro Autista).

Dicho lo anterior, y en virtud del título de esta columna, es importante señalar que, desde la entrada en vigencia de la nueva versión del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, (DSM-V), en el año 2013, la asociación americana de psiquiatría (APA) fusiona, en el concepto de TEA, a un buen número de diagnósticos asociados al autismo y a los trastornos generalizados del desarrollo, incluyendo al síndrome de Asperger. Este cambio de nombre pone el énfasis en la multidimensionalidad del trastorno en las diferentes áreas que se ven afectadas y la dificultad para establecer límites precisos entre los diagnósticos que anteriormente eran descritos por separado.  Esta perspectiva también es recogida en la clasificación internacional de enfermedades, que fue presentada en 2019 y entrará en vigencia desde el año 2022 (CIE-11).

Las personas que eran (y aún son) diagnosticadas tácitamente  con “síndrome de Asperger”, presentan una marcada alteración en la interacción social, dificultades en la comunicación, análisis literal de la información, déficit en el uso de múltiples aspectos no verbales,  como el contacto ocular sostenido, la expresión facial, el uso de marcadores para regular la interacción, la capacidad de juego y un rango de comportamiento e intereses repetitivos (en los cuales pueden tener grandes habilidades), en ausencia de limitaciones asociadas a la forma del lenguaje y en el aspecto cognitivo.

Tales características históricamente han configurado una barrera en el desarrollo personal y en la participación activa de los entornos, acciones y servicios. En nuestro país poco a poco las políticas públicas, directa e indirectamente, van en la dirección de otorgar mayores apoyos y oportunidades, tanto en salud como en educación.

En este contexto es posible destacar la publicación de la Guía de Práctica Clínica, Detención y Diagnóstico Oportuno de los Trastornos del Espectro Autista, la Guía para la Inclusión de la Persona con la Condición del Espectro Autista en el Contexto Escolar, el  aumento en la edad de cobertura en el programa Chile Crece Contigo, las horas de apoyo de profesionales en el marco de los programas de integración escolar para estudiantes con necesidades educativas especiales, el fomento a  la participación en el aula de los niños, niñas y jóvenes con TEA, la decisión de incorporar este diagnóstico en el listado de enfermedades catastróficas (pese a que se debe considerar una “condición” que acompañará a la persona durante su vida y no una enfermedad) y la promulgación de las leyes de inclusión escolar y laboral, por mencionar algunas.

Es muy importante, por ejemplo, concretar estudios epidemiológicos que entreguen información respecto a la cantidad de personas que presentan esta condición, lo que, sin duda, será de gran utilidad para generar más y mejores acciones y destinar mayores recursos para dar respuesta a los requerimientos de apoyo.  También sigue siendo necesario avanzar en el diagnóstico temprano; las familias y los miembros de equipos profesionales debemos estar capacitados para reconocer las características que se asocian a este déficit de interacción social y competencias comunicativas, con el objetivo de que las personas con esta condición puedan vivenciar de manera oportuna aquellas posibilidades que favorecerán su desarrollo y participación.

Para lograr la funcionalidad que se requiere, el cambio central debe ser social y cultural, lo primero es que nosotros, como sociedad, nos sensibilicemos e interesemos, abramos ventanas de oportunidades, valoremos a la persona con TEA, reconociendo sus habilidades y destrezas, estemos dispuestos a colaborar para enriquecernos y crecer mutuamente en comunidad. Así nos convertiremos en agentes activos de movilidad social y sabremos valorar la diferencia y la diversidad, porque muchas veces nos encontraremos y compartiremos con personas que tienen una condición que las hace percibir, sentir, expresar, interactuar y comunicar de manera distinta, pero igualmente válida. La invitación es a que derribaremos prejuicios infundados y sigamos abriendo camino hacia la plena inclusión, tanto en lo educativo, como en lo laboral y social.