Sandra Urra Águila, Educadora Diferencial de la UST

“Las barreras no las tienen las personas con Síndrome de Asperger, se las presenta la sociedad”

El Síndrome Asperger (también conocido como trastorno de Asperger), fue descubierto por el pediatra vienés Hans Asperger, quien en la década de 1940, observó por primera vez un conjunto de patrones de comportamiento presentes en algunos de sus pacientes con inteligencia y desarrollo del lenguaje normal.

Aun cuando se desconoce su origen, se trata de una condición neurobiológica en la cual se producen anomalías en la formación de redes neuronales complejas, que rigen la comunicación y conducta del ser humano. En la actualidad, el Síndrome de Asperger afecta más a hombres que mujeres y se empieza a manifestar entre los tres y cuatro años de edad.

Aunque solía considerarse como una condición independiente, en 2013 el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asociación Americana DSM-5, reemplazó los trastornos generalizados del desarrollo como autismo, Asperger, desorden de Rett y trastorno desintegrativo infantil, con el diagnóstico general de trastorno del espectro autista (TEA). De esta manera, el síndrome de Asperger (AS) deja de ser un diagnóstico en sí y se transforma en parte de una categoría mucho más amplia conocida por las siglas (TEA), que afecta las habilidades de comunicación y socialización.

El Síndrome Asperger

Como todo síndrome, implica un conjunto de características que afectan, no solo el comportamiento, sino un conjunto de dificultades comunicativas, pragmáticas y de interacción social, así lo destaca la Jefa de carrera Educación Diferencial de la Universidad Santo Tomás, Sandra Urra Águila, quien precisa que dentro este espectro autista pueden existir distintos grados y formas de manifestar el trastorno. “Hay que tener claro que el Síndrome de Asperger, no necesariamente tiene vinculadas dificultades cognitivas o intelectuales, los que son diagnosticados  tienen una forma de comunicar distinta a lo que llamamos mayoría”, afirma.

Con el Síndrome Asperger los niños no suelen tener retraso o dificultades para la adquisición del lenguaje, al contrario, tienden a mostrar un desarrollo de lenguaje típico o incluso excepcional. Sin embargo, son muchos los que tienden a usar un lenguaje de manera inapropiada en situaciones que impliquen interacción social.

Potenciar sus habilidades comunicativas desde pequeños, buscar mediación y profesionales pertinentes, son algunas de las estrategias que recomienda la educadora diferencial.

Principales síntomas

La persona con este síndrome piensa distinto a una persona típica. Generalmente son personas lógicas, concretas e hiperrealistas que tienen problemas para relacionarse con los demás, dada la incomprensión social y los trastornos sensoriales que le afectan durante toda la vida.

Además de ser personas con interacciones sociales limitadas, el principal síntoma de alerta es la ceguera emocional, ya que básicamente no pueden controlar su falta de empatía y sensibilidad hacia otros. El sarcasmo, la ironía, el lenguaje no verbal y las convenciones sociales son imposibles de entender y asimilar.

A diferencia de otros tipos de autismo, el Asperger se caracteriza por un discurso repetitivo o robótico, por rutinas obsesivas y sensibilidad inusual a estímulos sensoriales, como la luz y los sonidos del medio ambiente.

Otras de las condiciones relacionadas, es que inusualmente son activos, lo que hace que sean propensos en la edad adulta a desarrollar ansiedad y depresión.

¿A quién acudir?

Aunque el diagnóstico es esencialmente clínico, es a partir de los 3 o 4 años de edad que los niños son derivados a profesionales que se encargan de dar el tratamiento adecuado hasta la adultez. Psicólogos, neurosiquiatras, pediatras, psicopedagogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales y neurólogos son algunos de los especialistas que se han dedicado al tema, así lo explica Sandra Urra, docente de la UST.

Aquellos niños con Asperger, pueden tener un manejo muy funcional con un abordaje sistémico comunitario apropiado y el apoyo psicopedagógico. “Aquellas personas que están dentro del espectro Asperger son brillantes y con un coeficiente intelectual de genios, hay que recordar que la gran dificultad que ellos tienen son de comunicación”, advierte la educadora.

Aprendiendo a comprender

Aunque el problema no sean ellos, la experta aclara que muchas veces las dificultades provienen del entorno, por no dar las herramientas necesarias para poder ayudarlos a comunicarse mejor. De esta manera, se generan estereotipos y la mayoría del tiempo los niños o adultos con este síndrome son discriminados y asociados con conductas violentas.

Entonces, ¿qué desafíos enfrentan las personas con Asperger? “El gran desafío tiene que ver con la comunicación, las personas somos agentes que nos vinculamos unos con otros y si tú piensas que ellos tienen una dificultad  comunicativa, entonces el gran desafío para ellos es lograr comunicar sus necesidades, interactuar con otros, hacer una vida independiente y lo más autónoma posible en un mundo que quizás muchas veces no los entiende y que los consideran simplemente como personas con discapacidad intelectual y es algo errado”, comenta la educadora al respecto.

Desde lo expuesto, Urra afirma que hay que entender que el Síndrome Asperger no se trata de una enfermedad. “A pesar de tener una causa orgánica y de alta sospecha de origen genético, el principal apoyo que deben recibir es el de la familia y la comunidad, ya que lo más importante es que ellos mismo reconozcan sus emociones y aprendan a expresarlas”.

Según la especialista en Educación inclusiva y discapacidad, hay que desmentir que todos las personas con Síndrome Asperger son brillantes, “no todos las personas con esta condición son brillantes, existen una variedad de capacidades cognitivas asociadas al Síndrome de Asperger, pero eso es solo un estereotipo hollywoodense”.

Inclusión sin barreras

Aunque el criterio social con el Asperger y el autismo sea similar, con frecuencia surgen debates que traen consigo malentendidos u omisiones. Establecer una sólida relación entre el hogar, la escuela y el trabajo es esencial para lograr que la inclusión de los niños, jóvenes y adultos con Asperger sea exitosa.

Con los mismos derechos de una persona común, pueden trabajar en todo lo que quieran y puedan mientras que la sociedad les de todas las oportunidades posible para hacerlo, recalca Urra. “Todas las personas que tienen el síndrome pueden trabajar en todo aquello que se les permita explorar, descubrir y ser respetuosos de sus capacidades, pueden llevar una vida absolutamente normal porque aquí las barreras no las tienen ellos, se las presenta es la sociedad. Entre más inclusivos seamos menos barreras habrán para su desempeño, comunicación e interacción”, afirma.

Pero, ¿qué pasa con esta realidad en el país? Aunque Chile es un país inclusivo existe la discriminación y no solo con esta condición, “lamentablemente en los colegios hay que guardar todas las temáticas de convivencia de inclusión desde un proceso reflexivo, porque en el sistema educacional se aspira a que lo normal es hacer todos lo mismo y cuando un niño o joven se comunica de manera distinta -en donde el colegio no ha recibido apoyo o sensibilización – obviamente que ese niño va a ser señalado como el culpable y el que está mal”, señala la experta.

En base a los anterior, Urra Águila detalla que “bajo la mirada de alguien que sea un abusador va a ser la víctima clave para aprovecharse de la situación, ellos sufren de bullying igual que los niños con síndrome de Down, con parálisis cerebral o los niños migrantes y esto tiene que ver con el desconocimiento, la ignorancia, la falta de enfoque de derecho y de un sistema educacional que ha sido homogeneizado históricamente que ahora abre las puertas a la diversidad y necesita mucho más apoyo para hacerlo bien”.

Por último, María del Carmen Aguilera Pérez, Directora del Centro Leo Kanner de Chile, señala que poner en marcha prácticas de educación inclusiva requiere preparar condiciones en cada establecimiento, en el cual se involucre a todos los actores del proceso educativo, pues solo de esta forma el país avanzará hacia una educación más efectiva y de calidad para todos.