Enfermera UST destaca por su colaboración en impulso de esperada Ley TEA

La egresada de la carrera de Enfermería de la Facultad de Salud de la Universidad Santo Tomás (UST), sede Santiago, Jocelyn Parra Prado, ha destacado como una de las principales impulsoras y referente nacional que colaboró en instancias claves que permitieron hacer realidad la recién promulgada Ley Tea, esperada normativa que establece la promoción de la inclusión, la atención integral y la protección de los derechos de las personas con trastorno del espectro autista.

La destacada Enfermera de Santo Tomás, que actualmente se desempeña en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos y es Referente TEA del Complejo Asistencial Dr. Sótero del Río de Puente Alto, compartió su recorrido profesional, pero también abordó su paso por la UST.

– Respecto a su trabajo que dio impulso a la anhelada Ley TEA, ¿Qué iniciativas ha desarrollado?, Usted lidera una Fundación para niños y niñas con esta condición.

– En relación a la ley, esto es un trabajo colaborativo y en conjunto con las diversas organizaciones de la sociedad civil, que desde el año 2006 levantaron la necesidad de impulsar un proyecto de ley, y ahí quedó por años dormido en la Cámara del Congreso, hasta el año 2019, donde por el impulso de la Diputada Carolina Marzán, quien escucho de manera activa las distintas problemáticas y necesidades invisibilizadas de las diversas organizaciones sociales, y el trabajo colaborativo con otras autoridades que se fueron sumando a la iniciativa, se logra redactar un proyecto ley que sufrió algunas modificaciones de la real, pero que de todas maneras existe representatividad de la comunidad autista, de la cual formo parte de una de ellas: Fundación Autismo Puente Alto.

-Como madre y cuidadora de una persona autista soy presidenta y fundadora de la fundación. Llevamos algunos años junto a 4 mujeres que también son profesionales y madres en la ardua labor de visibilizar en distintas instituciones: Compañía de Bomberos de Puente Alto, Colegio de Profesores, ex Sename, y diversas universidades, además de articular la red existente a nivel comunal e incluso con otras comunas de la Región Metropolitana. Hace dos años que desarrollé un curso con respecto a Trastorno del Espectro Autista y el manejo en los centros asistenciales de salud, es un curso dirigido a los equipos de salud (todo estamento) en conjunto con 4 profesionales, actualmente ya lo hemos impartido en: Complejo Asistencial Dr. Sotero del Río, Hospital Padre Hurtado, Hospital Eloísa Díaz La Florida, Hospital Dr. Luis Calvo Mackenna y pendientes algunos procesos de licitación.

– ¿Cuál es el avance que representa esta nueva ley?

– Es un hito histórico en reconocer a la comunidad autista en Chile, la cual por años ha sufrido la vulneración de sus derechos en los distintos ámbitos que contempla la ley. En nuestro país existen sesgos, discriminación y prejuicios que impactan de manera negativa a la comunidad en situación de discapacidad, por esto es por lo que se hace relevante la aprobación de una ley que contempla tres ámbitos: sanitario, educativo y social, aún no podemos hablar de garantías sobre todo en el acceso a un diagnóstico precoz, pero las autoridades se comprometieron en trabajar de manera conjunta para ingresar el TEA a las Garantías Explicitas en Salud GES. Otro de los avances es el trabajo mancomunado y en conjunto con las diversas organizaciones de la sociedad civil: fundaciones, agrupaciones, entre otras y las distintas autoridades.

– Tras la promulgación de esta ley, ¿cuáles son los desafíos en esta materia?

– Son muchísimos, como organizaciones ya estamos mancomunados con el Ministerio de Salud en la organización de la primera mesa TEA MINSAL, donde serán elegidos representantes de la sociedad civil para formar un equipo de trabajo en conjunto con el gabinete de la actual Ministra de Salud, con la finalidad de obtener representatividad de las reales necesidades de la comunidad en materia de salud.

– Es decir, uno de los principales desafíos es el trabajo que se viene de ahora en delante de otorgarle el cuerpo a esta ley que se rige por puntos fundamentales: Intersectorialidad y Gestión. Estos desafíos se extienden de manera transversal en los distintos ámbitos que contempla la ley: educación y social, poder trabajar de manera colaborativa con los distintos actores es de suma relevancia, que requiere un cambio de la cultura organizacional que esta instaurada en nuestro país.

-En paralelo, me podría detallar sobre su trabajo en el desarrollado de guías y protocolos ministeriales en el área.

– Actualmente con el desarrollo del curso hospitalario que llevo unos años implementando aún no se ha llegado a la fase de creación de protocolos de atención inclusiva dirigida a los equipos de salud, además de la inexistencia de estos a nivel gubernamental, solo hay dos guías que contemplan el TEA como parte de sus estrategias: Guía Clínica MINSAL y Norma Técnica que abordan grupos etarios de 0 a 9 años, dejando de lado a un gran grupo de la población: adolescentes y adultos. Es por eso que la importancia de las capacitaciones es poder establecer protocolos y líneas de acción que puedan colaborar con el trabajo de los equipos, para que este sea un trabajo idóneo y oportuno, pero es algo ya instaurado y dado a conocer a las autoridades.

– ¿De dónde surge esta preocupación por apoyar a los niños y niñas con TEA?

–Mi preocupación surge desde que soy madre de un niño autista, diagnosticado hace ya algunos años. Viviendo y siendo parte de esta realidad me costó muchísimo trabajo sacar a mi hijo adelante y acceder a un derecho fundamental como lo es educarse, tener que irme de Chile en busca de oportunidades para que mi hijo pueda tener una educación de calidad acorde a sus necesidades, me di cuenta de lo inmensamente invisibilizados que estamos, el deambular en la más profunda soledad me llevo a conocer más de la temática; para adquirir conocimientos y ayudar a mi hijo, realizando algunos cursos, seminarios en los cuales partícipe de maneta activa y pude pesquisar que muchas personas estábamos en la misma situación e incluso en situaciones más adversas.

 

«Entregar un trato digno, respetuoso y humanizado a la comunidad»

– Además, usted sigue muy ligada a la carrera de Enfermería UST, incluso próximamente realizará una jornada de extensión en la Facultad, ¿me podría comentar de qué trata esta iniciativa?

– La jornada que llevo organizando hace unos 5 meses, abordará distintos roles en los cuales la enfermería se está gestando. Por ende, pensé en la idea de generar un espacio donde visibilicemos nuestro rol en distintas áreas y no sólo la asistencial. Se abordarán temas como: Trastorno del Espectro del Autismo TEA, Discapacidad auditiva (persona sorda), Síndrome de Dravet, Epilepsia, Altas Capacidades Doble excepcionalidad, entre otros con la finalidad de entregar una visión con un enfoque de derechos e inclusión a la comunidad que posee alguna condición de salud, seremos diez enfermeras que somos madres, que poseemos un tremendo rol y responsabilidad social de poder otorgar un cuidado respetuoso a quien lo necesita. Cabe mencionar que en nuestro país será la primera jornada de estas características, que de seguro marcará un antes y un después en nuestra profesión.

– Para conocer su paso por la UST, ¿cómo recuerda su experiencia como estudiante de Enfermería?

– Mi experiencia como estudiante fue en base a mucho esfuerzo y perseverancia, fue un camino muy complejo con escasas redes de apoyo familiares, bastante apoyo del equipo docente, fue una época que recuerdo con nostalgia y cariño.

– ¿Qué aspectos valora en de su etapa de formación profesional? ¿Algún momento que recuerde?

– Los aspectos que recuerdo es el trabajo del cuidar de otros, de manera humanizada, empática y amorosa, lo que me ha permitido poseer una mirada amplia de los distintos escenarios que me ha tocado en mi vida profesional. Agradecida por el trabajo del cuerpo docente de esa época. Aún recuerdo con nostalgia las magistrales clases de Anatomía, los almuerzos en el patio de la Universidad, los exámenes finales y sobre todo cuando rendí mi examen de título (que momento más estresante).

–¿Qué consejos le daría a los estudiantes de enfermería, y del área Salud, en general?

-En relación con los consejos, aprovechen las oportunidades buenas y malas, todo es un aprendizaje continuo. Inicialmente las cosas se ven muy difíciles, pero jamás imposible. Construir de lo adverso en algo positivo, encontrarle sentido muchas veces a lo que nos sucede, con perseverancia, humildad y esfuerzo todo lo que nos proponemos puede ser posible. Trabajar en conjunto, de manera mancomunada con la comunidad, no olvidar a las familias y sobre todo a las personas, entregar un trato digno, respetuoso y humanizado a la comunidad. Invitarlos a capacitarse sobre todo en áreas de las cuales no tenemos la oportunidad de ver en el pregrado, y así evitar hacer prejuicios sobre la condición de vida que poseen las personas.