Alumna de Terapia Ocupacional crea “Aletas Felices Chile” para generar conciencia sobre la agenesia y diferencia de extremidades

Constanza Vergara tiene 26 años, estudia Terapia Ocupacional en UST Viña del Mar y es la creadora de “Aletas Felices Chile”, comunidad que en redes sociales busca visibilizar y crear conciencia sobre la agenesia de extremidades. Para lograrlo, ha desarrollado diferentes iniciativas, la última de las cuales es la creación junto a su pololo Isaac Gamfel de la canción “Que tus ojos brillen como el sol”, lanzada hace pocos días en diferentes plataformas virtuales.

Oriunda de Punta Arenas, vive actualmente en Quilpué, aunque dice sentirse valdiviana. Nació con agenesia de falanges en su extremidad superior derecha, algo que -si bien reconoce como una discapacidad- nunca la ha afectado demasiado en su vida diaria. No le da vergüenza mostrar sus manos y no se complica cuando tiene que enfrentar alguna dificultad.

“El nombre Aletas Felices Chile se me ocurrió desde que me di cuenta que Nemo (de Buscando a Nemo) tenía una aleta feliz. Se volvió mi película favorita y la característica que más me representaba en un personaje ficticio”, recuerda.

Esta comunidad surgió debido a que “una chica de Argentina me contactó gracias a que una miembro de su grupo (“Hermosamente Distintos”) me vio en youtube hablando sobre mi discapacidad.  Existe una Comunidad Internacional de Diferencias de Extremidades (CIDE), la cual se forma con la colaboración de páginas de distintos países de habla hispana. En esta comunidad no había una persona de Chile, es por esto que me contactan y ahí fue cuando en junio de 2019 abrí el fanpage de ‘Aletas felices’”.

A partir de esa fecha ha participado en diferentes instancias, como el encuentro «Celebremos las diferencias» en Argentina, además de entrevistas en prensa y medios digitales. También ha impulsado campañas como #Mangasdisparejas y #Bastasdisparejas que se realiza durante todo abril para conmemorar el mes de las diferencias de extremidades.

Constanza es egresada de Técnico en Educación Especial del CFT Santo Tomás, carrera que inició en Viña del Mar y finalizó en Valdivia. Luego, comenzó a estudiar Terapia Ocupacional, donde hizo el camino inverso: comenzó en Valdivia y en segundo año se trasladó a Viña del Mar.

– ¿Escogiste Terapia Ocupacional por alguna razón en especial? ¿Tiene que ver con tu agenesia?

“Desde muy pequeña sabía que quería estudiar Terapia Ocupacional, pero no sabía cómo se llamaba la carrera. Siempre me llamó la atención la rehabilitación, la inclusión y el trabajo con las personas en situación de discapacidad. Entré el 2012 a otra universidad, pero por temas personales me retiré y el 2013 entré a Técnico en Educación Especial por ser una carrera corta y porque tenía una malla interesante. Cuando hice mi practica laboral trabajamos mucho en conjunto con una terapeuta ocupacional y ahí me decidí a volver a dar la PSU para entrar a estudiar y terminar la carrera”

– En otras entrevistas decías que puedes llevar una vida normal y que tampoco te da vergüenza mostrar tu mano ¿Esta actitud se repite en otras personas que tienen esta discapacidad o crees que se debe a tu personalidad?

“Conozco personas con agenesia de extremidades que son así, como yo, no tienen problemas en mostrarse y tampoco para hacer sus actividades. Tengo amigos que son fotógrafos, modelos, profesionales, universitarios, etcétera. Pero también creo que sí tiene algo que ver con la personalidad y también con la seguridad de cada persona. A algunos les puede costar más que a otros ese proceso de mostrarse al mundo, pero en general todos son bastantes independientes”.

– En la universidad, ¿cómo enfrentan el tema tus profesores y compañeros? ¿Te miraban con curiosidad al principio o te ofrecían más ayuda de la que necesitas, por ejemplo?

“Muchos de mis compañeros me han comentado que cuando llegué (me integré en segundo año trasladada desde la sede Valdivia) no se habían percatado de que tenía una mano pequeña, lo notaron cuando empezamos a trabajar o pasar el rato juntos. En cuanto a los profesores, una profesora me comentó que un colega preguntó cómo lo iba a hacer yo en el ramo de Órtesis, pero ella sólo le dijo que no había problema y que yo iba a poder. Fue como un prejuicio quizás, de que por tener sólo una mano podría ser una dificultad para mí y realmente no sé cómo haré una órtesis, pero lo descubriré cuando comiencen los prácticos. No me preocupa realmente porque siempre encuentro la forma de hacer las cosas”.

– ¿Hay algo de la vida diaria que se haya transformado en una dificultad insalvable para ti? ¿Algo en lo que irremediablemente tengas que pedir ayuda?

“Sí, hay algunas cosas, pero más que por mi discapacidad es porque soy zurda y por ejemplo para pelar frutas o verduras los cuchillos no me sirven porque el filo queda para el otro lado (este mundo está hecho para personas diestras y con dos manos), pero no me complico: el tomate lo lavo bien y me lo como con cáscara y para las papas o zanahorias uso pelador”.

– También has contado que en Aletas Felices Chile, más que ayudar a las personas con agenesia o amputaciones, te toca apoyar a sus familias, que te consultan mucho por whatsapp ¿Qué tipo de preguntas son las que más te hacen?

“Las más comunes son si es que he asistido a la Teletón, a terapia, rehabilitación, etcétera. También me preguntan mucho por mi experiencia en el ámbito escolar, social y también se interesan mucho en saber cómo fue para mi mamá, qué sintió, qué hizo, cómo lo afrontó y ese tipo de cosas”.

– ¿Participas en alguna otra agrupación similar en Chile?

“Soy parte del equipo de la Fundación Amputados Sin Límite. No conozco a la fundadora en persona, pero sí nos hemos comunica harto a través de redes sociales. Yo invité a Ingrid (Morgan) a integrarse a la Comunidad internacional de Diferencia de Extremidades y ella me invitó a ser parte del equipo de su fundación. También he colaborado algunas veces en la sección llamada ‘Psicotips’ de la Fundación Prótesis 3D y recibí una prótesis por ser voluntaria y beneficiaria de dicha fundación”.

– Además de #Mangasdisparejas y #Bastasdisparejas, ¿qué otras iniciativas se desarrollan para visibilizar y concientizar?

“En marzo se hace la campaña #LosMuñonesEstanDeModa, también hacemos videos de testimonios e historias de los miembros de la comunidad. Todo esto lo trabajamos en conjunto con la Comunidad Internacional de Diferencia de Extremidades. Para el 2020 teníamos planeado realizar un encuentro en conjunto a Amputados Sin Límite y otra mamá de Agenesia Chile, pero por la pandemia no pudimos concretar y estamos esperando que pase para volver a organizarlo”.

– Ya han pasado varios días desde que lanzaron la canción “Que tus ojos brillen como el sol” ¿Qué comentarios han recibido?

“Hemos recibido muchos comentarios positivos, muchos se han sentido identificados con la canción, incluso personas que no tienen diferencia de extremidades han mostrado mucho apoyo a la canción y la letra. También los padres están contentos y nos han agradecido la iniciativa.”