Valeria Nanclares-Nogués: “Lamentablemente aún la gente sigue creyendo que las vacunas causan autismo”

Con más de 20 años trabajando en el área de autismo, Valeria Nanclares-Nogués llegó a Santo Tomás Viña del Mar para ser la única oradora de la “Jornada de actualización diagnóstica en autismo y buenas prácticas” organizada por la carrera de Educación Diferencial y Apoyo Autismo Chile con el patrocinio de Senadis y Mineduc. Y si bien se trataba de una actividad de capacitación dirigida a profesionales de Salud y Educación, la psicóloga argentina no olvida que su labor también está ligada a la difusión del conocimiento y, por sobre todo, al combate de algunos mitos que rodean al diagnóstico de esta condición.

En ese sentido, su principal preocupación está enfocada en una creencia difundida en los últimos años y que extrañamente ha ganado muchos adeptos a pesar de los desmentidos. El vínculo entre vacunas y autismo ha provocado que muchas personas dejen de vacunar a sus hijos, exponiéndolos incluso a enfermedades que parecían desterradas. En su presentación, la coordinadora del Programa de Autismo en el Centro Pediátrico de Desarrollo del Advocate Illinois Masonic Medical Center, de Chicago, reiteró una y otra vez que no hay tal relación entre vacunas y autismo.

• En su charla, insistió en explicar que las vacunas no causan autismo. ¿Por qué cree que algunas personas siguen creyendo que hay una relación?

“Porque uno sigue buscando las causas, uno quiere saber el porqué. Y los papás y algunos profesionales, al no tener una causa exacta, siguen generando dudas. Y en la duda, siempre vamos a rellenar con cosas y lamentablemente se ha rellenado con este ‘cuco’ con respecto a las vacunas. ¿Por qué surgen estas ideas? Porque las vacunas se ponen más o menos en la misma edad en que se comienza a notar la regresión, pero no hay una correlación, hay una coincidencia. Esa coincidencia dio pie a la duda”.

• Eso se ha explicado una y mil veces…

“Pero lamentablemente la gente sigue creyendo. Y eso en parte es porque aún hay profesionales que generan la duda. Hoy en la charla yo dije 20 veces que las vacunas no causan autismo, entonces si ellos tuvieran el mismo nivel de certeza no habría tanta duda de parte de los padres. Pero si los profesionales generan dudas…”

• ¿Y este desconocimiento entre los profesionales del área a qué se deberá? ¿a un afán por encontrar la causa del autismo?

“No sé exactamente el porqué. Hay un grupo de profesionales que sigue muy atado a esta idea, de pensar que hay algo que las farmacéuticas no nos están diciendo, que hay algo encubierto, pero la verdad es que donde se han hecho los estudios las farmacéuticas no tuvieron nada que ver, fueron estudios independientes que no están ni subvencionados ni pagados por nadie, no hubo ningún conflicto de interés ni nada parecido”.

• ¿Cuánto afecta esta creencia a su trabajo con los niños y sus familias?

“Depende. Hay algunas familias que están muy aferradas a esta idea, entonces les cuesta -por ejemplo- implementar algo a nivel de comportamiento, porque siguen con la idea que va a llegar una pastilla o algo mágico que va a curar el autismo de su hijo. Y en ese sentido, uno sigue tratando de educar a la familia, no te vas a dar por vencido, pero es más difícil. En mi caso, si veo que las familias están muy atadas a esta idea, les pido que por favor confíen en mí al menos en la parte de intervención. ‘Si no vamos a llegar a un acuerdo en esto, estemos de acuerdo en esto otro’. Les digo: ‘en este momento, las investigaciones dicen que trabajar de esta manera da mejores resultados, ¿me acompañan?’. Uno busca que podamos hacer eso juntos. La mayoría de las familias acompaña, porque finalmente mucho de lo que hacemos es trabajo con la familia, educación a la familia para poder trabajar con sus hijos”.

Primeras señales de autismo en niños

• En su exposición advirtió el riesgo de diagnosticar mal a niños que solo son tímidos o menos sociables que el resto. En ese sentido, ¿cuándo las familias deben empezar a sospechar? ¿qué señales pueden notar en el hogar?

“Todo tiene que ver con que si esto impide o limita el funcionamiento y que sea una dificultad que se prolongue en el tiempo. No es algo de un día, dos días o una semana, sino que ya llevamos un mes, dos meses con esta problemática que está impactando en la posibilidad de hacer cosas como familia o está impactando la posibilidad de que el chico participe de cosas que los chicos generalmente hacen a esa edad, sea un grupo de juego, un jardín maternal, un cumpleaños, etcétera. Si empieza a impedir ese funcionamiento, ahí ya sabemos que es algo más, que no es solo una variante de lo que se espera, sino que estamos hablando de algo que está impactando la posibilidad de participar de cosas que en general los chicos de esa edad participan”.

• ¿Son señales muy notorias, evidentes para cualquier persona?

“No siempre, pero muchas al principio sí. Esa desconexión, esa falta de reciprocidad, esa dificultad de estar con el otro de la misma manera, la ausencia de ese ida y vuelta. Se ve en cosas como jugar a tirar la pelota, que le tiras la pelota al chico y no te la devuelve. O en el clásico juego ‘¿dónde estás? acá estás’. Cuando no tienes esa reciprocidad en el juego, los padres lo notan de entrada, sienten que hay algo que está pasando, sienten que su hijo está ausente, que no hay conexión o que tienen que trabajar mucho para lograr conexión con él. Y en particular si han tenido otros hijos se dan cuenta de la diferencia porque comparan. O al revés, si es el hijo mayor y luego ven que el bebé ya está alcanzando las habilidades del hermano, entonces es ahí donde se hace notorio. Pero creo que se tarda más en los primerizos, porque no tienen punto de comparación, a no ser que hayan estado mucho con sobrinos o algo así. Pero bueno, es ahí donde es tan importante la pesquisa primaria por parte del pediatra, que él esté atento a estas señales, las diferencias en atención conjunta, emoción compartida, las dificultades en el contacto visual, que son las primeras señales de alerta”.