“Nunca más solas”, el mensaje que deja Mamá Terapeuta para quienes tienen hijos con discapacidad

Sonia Castro es mamá de Rocío, una niña de 13 años con parálisis cerebral severa: “Cuando ella era chiquitita me di cuenta que la principal barrera para su desarrollo no era su diagnóstico, sino que las barreras que habían en el entorno. Esta discriminación no es por maldad, sino que por desconocimiento. Empecé a compartir nuestra vida desde lo cotidiano, desde el amor de mamá, desde que ella es una niña igual que otras, de tratar de crear conciencia a otras personas”.

Con este objetivo comenzó un blog en el año 2006, pero no logró su cometido y finalmente formó una red en torno a Mamá Terapeuta, nombre que surge de lo que ella llama una maternidad medicalizada: “Cuando uno tiene un hijo con discapacidad, lo primero que hace es intentar rehabilitar y curar un poco esta discapacidad. Luego, me di cuenta que no había nada que curar, que Rocío es perfecta tal cual es, pero en un principio, la vida era terapia, todo el día, 24/7, entonces yo me sentía más su terapeuta que su mamá”, cuenta.

En nuestro país hay más de 250 mil madres con hijos con discapacidad y Sonia asegura: “Aun así todas nos sentimos solas, que a nadie más le pasa, que somos las únicas. Cada una está sola en su casa intentando resolver todo el problema de discriminación en Chile”. Por eso, este año Mamá Terapeuta ha salido a recorrer Chile, llegando a lugares tan diversos como Salamanca, Til Til o Isla de Pascua: “Esas son las mamás que se sienten más solas, aunque los diagnósticos sean distintos, las barreras a las que nos enfrentamos son similares”.

Hijos con discapacidad: “La batalla es infinita”

Mamá terapeuta nació hace 11 años, y Sonia cuenta que sigue en este proyecto por la respuesta de las mamás. Recuerda que en una de las primeras familias que conoció, la hija de 15 años estaba en la pieza y no salía porque no podían pagar una silla de ruedas: “Yo no puedo aceptar eso, no me puedo quedar de brazos cruzados. La lucha es porque haya acceso a ayudas técnicas, que haya apoyo para las mamás que cuidan a personas dependientes, que se modifiquen las leyes… en el fondo, la batalla es infinita, por eso necesitamos unirnos todas, si no, no se puede”.

Su propia batalla no ha estado exenta de barreras: las miradas raras, lo imposible de acceder a ayudas técnicas, lo caro de los tratamientos, la necesidad de buscar soluciones fuera del país o la dificultad de encontrar un colegio: “Rocío no entró al colegio, pero va a una Fundación en donde ella ha florecido, ha sido un lugar super bueno para ella, tiene amigos, tiene pares, pinta”. Es así como la obra de su hija, un cuadro de 20 x 5 metros, estuvo expuesto durante 2 años en un centro comercial: “Fue una intervención de ella en el mundo, ocupó un espacio en la sociedad. Ella también ha ido haciendo sus propias revoluciones”, cuenta orgullosa.

Sonia asegura que con esta experiencia descubrió su propósito en la vida: “Es un circulo virtuoso, lo que yo aprendo con Rocío lo comparto con otras mamás y ellas comparten conmigo cosas que me sirven para Rocío. Es una vida distinta, pero todo se complementa. Por ejemplo, cuando recién me separé y necesitaba trabajar, pero no podía salir de la casa, empecé a traducir, y lo hice con cosas médicas, entonces aprendía y ganaba plata. Todo ha sido en la misma línea, yo no podría trabajar en otra cosa, habiendo visto las necesidades que he visto”.

“Independiente de la Dependencia”

La actividad “Cómo ser madre de un hijo con discapacidad y ser feliz en el intento” realizada en Rancagua  contó con el apoyo de la organización “Independiente de la Dependencia”. Esta iniciativa es liderada por dos egresadas de Servicio Social de Santo Tomás Rancagua.

Una de ellas es Karinna Cáceres: “Yo entré a estudiar a raíz de mi experiencia como madre de un hijo con discapacidad, porque me di cuenta que el profesional que más me ayudó en su momento fueron las asistentes sociales”. Agrega que el tema de la discapacidad no está muy intervenido hasta el momento: “Es una población vulnerable que se ha visto invisibilizada, entonces necesitamos armar una red entre las mamás. Yo busco tener las herramientas adecuadas para poder intervenir desde las dos miradas, de usuaria y de profesional”.

Karinna tenía 24 años cuando nació su hijo con una parálisis cerebral, derivada de un problema neurológico que surgió en el embarazo: “Uno se deja mucho de lado y la prioridad siempre va a ser el niño, un niño que no es funcional, es como bebé de 8 años ya. Uno en esta realidad se encierra mucho en sí mismo, cuesta conocer a otras personas, a no ser que te encuentres en la consulta del médico”.

Este año Karinna se titula de su carrera, consolidando también el proyecto “Independiente de la Dependencia”, que surgió como una tarea de una asignatura y hoy está en vías de convertirse en una fundación.

La acompaña su compañera Erika Orellana, quien recuerda: “Conociéndola a ella y cuáles eran las dificultades que tiene, siendo una cuidadora a tiempo completo, me entusiasmó la idea de poder hacer algo. Las mamás no tienen ayuda, ellas se dedican exclusivamente al cuidado de las personas que tienen con discapacidad, que generalmente son sus hijos, entonces no tienen tiempos de recreación, de ocio, no van al médico, etc.”.

Agrega que también hay mucha ignorancia con respecto a beneficios sociales, medicamentos y tratamientos. Actualmente, Independiente de la Dependencia es una red que en la Región de O’Higgins ha convocado a más de 60 mamás, que se comunican por whatsapp o Facebook.

La charla contó con la presencia del Rector de Santo Tomás Rancagua, Manuel Olmos; el Director Regional de Senadis, Alejandro Pérez; y la Directora de las carreras del Área Social, Esperanza Faúndez.