Susana: la lucha de una mujer con VIH en Chile a través de la educación

Era 1999, Susana era una joven de 26 años, Asistente Social, apasionada y llena de energía viviendo su sueño de establecerse en el sur, su propósito era ayudar a que las personas en condiciones vulnerables progresaran y tuviesen más oportunidades.

Sin embargo, una llamada truncó sus anhelos. “Mi ex pololo me llama y me dice que tiene VIH, ahí comienza mi tormento y vi cómo mis sueños se derrumbaban con la confirmación de mi diagnóstico en un Chile donde no existía aún terapia”.

Su vocación social la motivó a buscar agrupaciones de personas con VIH, su desconsuelo fue mayor por la inexistencia de organizaciones civiles de mujeres. “En el 2000 nosotras conformamos la primera organización de mujeres viviendo con VIH y en ese tiempo, nuestra lucha iba dirigida en tener la terapia y que estuviese en el AUGE”.

VIH: el duro desafío del amor

Hace unos días unos panelistas de TV abordaron el anuncio de un periodista nacional sobre su estado serológico (presencia o ausencia de anticuerpos contra el VIH), quien hace 8 años vivía con el virus, generando una reactivación de la opinión pública en redes sociales sobre conceptos erróneos, desinformación y reavivando el estigma social que enfrentan día a día las personas con VIH.

“Es increíble que aún se diga que pueden contraer el virus con besos o compartiendo cucharas, además de exigir a las personas que revelen su estado serológico y es imprescindible practicar el principio de la confidencialidad, establecido en la ley» explica la asistente social.

Susana recuerda que con 52 años ha vivido el rechazo por revelar su estado. “Yo cumplo con mi tratamiento, me chequeo regularme, me preocupo de mi salud mental y es muy duro y triste cuando uno se siente en confianza, lo revela y te rechazan y me pregunto, por qué no merezco algo tan lindo como el amor, yo quiero ser amada y da rabia”.

La dura lucha contra el estigma social

Buscando estar más cerca de su familia, Susana se trasladó  a Talca, sin saber que en esta nueva ciudad viviría una serie de discriminaciones. “Mi consejero  me dijo: por favor, no le cuentes a nadie, porque aquí hay muchas personas que han muerto socialmente”.

Ese camino solitario y en silencio, acompañado del estigma social provocó en ella una fuerte depresión: la culpa, el desconsuelo y la discriminación tomaron un puesto destacado en su día a día . “Yo soy la primera hija, que salió de un colegio religioso y me cuestioné por mucho tiempo, el por qué tuve relaciones prematrimoniales, por qué había confiado en mi pololo, por qué nunca se habló de enfermedades de transmisión sexual y solo de que el mayor riesgo era quedar embarazada” relata Susana.

Tal como recalca, la posibilidad de acceder a atención psicológica y psiquiátrica le permitió asumir su enfermedad y ver que otras mujeres, en su mayoría eran pobres y cuyos derechos eran permanentemente vulnerados. “ Ahí comenzó mi camino de promover la educación, porque la sexualidad es parte de nuestra vida y tenemos que fomentar el autocuidado”.

Cada vez que veía mejoras, la vida le presentaba obstáculos a Susana, su médico tratante le comentó que debía iniciar su terapia. “Yo me resistí en un inicio, porque vi los efectos secundarios y cómo algunas compañeras sobrevivieron a esos primeros tratamientos como la lipodistrofia, problemas al hígado, riñones, el envejecimiento prematuro y los trastornos mentales, en especial, la depresión, la más compleja de todas”.

El estigma social y discriminación es una carga que viven todas las personas con VIH. “Es una enfermedad crónica, pero tiene una connotación moral, porque es una enfermedad de transmisión sexual. Tal vez si yo hubiese dicho que era un cáncer, no lo hubiese vivido sola y en silencio por tanto tiempo” comentó Susana.

Comprometidas con la comunidad

Susana Unzaga, hace 20 años vive con VIH, es activista de la Agrupación Mujeres con Energía Positiva y académica del IP Santo Tomás Viña del Mar, quien junto a María Leticia Vallejos, Directora de Carreras del Área Ciencias Sociales desde 2011 impulsan y llevan adelante iniciativas para promover y defender los derechos humanos de las personas que se ven enfrentados a este diagnóstico.

A 40 años del inicio de la epidemia del VIH, las autoridades mundiales promueven la detección temprana, sin embargo, exponen que el diagnóstico es solo la primera etapa. “Hoy cualquier persona por 12 mil pesos puede comprar un test rápido en una farmacia, pero ocurre que estas personas acuden a los recintos de salud y les dicen que vuelvan más tarde” explica la activista.

Gracias al fondo de Innovación Social de Santo Tomás en 2023 se pudo conformar el primer Centro de Atención Integral de Mujeres con VIH. Un año más tarde, con la asignación de los Fondos Concursables de VcM se realizó la primera versión de “Lenguaje Positivo: estudiantes comprometidos con la prevención del VIH en la Región de Valparaíso”, que busca capacitar a los futuros profesionales en derechos humanos, y evitar repetir situaciones de discriminación o abandono por medio de un acompañamiento emocional, médico e integral.

“Queremos que las personas logren desarrollarse plenamente, que el VIH no sea un obstáculo en su vida, porque comprendimos que el medicamento no es todo, es una parte importante y para lograrlo es clave contar con orientación, asesoría psicológica, no se trata sólo de decirle a una persona si salió positivo, tenemos que hacer un acompañamiento que permita a la persona florecer más allá de su diagnóstico” expone Susana.

Este 2025, Lenguaje Positivo obtuvo por segundo año consecutivo fondos de Vinculación con el Medio de Santo Tomás para realizar una nueva versión de proyecto, que contempla la salida a terreno de los primeros 50 monitores certificados y una gira a la sede de Punta Arenas durante marzo, donde realizarán una serie de actividades y talleres a funcionarios de la salud, estudiantes, académicos y socios comunitarios.

Aún hay camino por recorrer

La Ley 19.779, conocida como la Ley VIH, establece que al Estado le corresponde la elaboración de políticas que procuren impedir y controlar la extensión de esta pandemia, así como disminuir su impacto psicológico, económico y social en la población.

La permanente participación de Susana e integrantes de la agrupación en mesas de trabajo locales y regionales como el Consejo Regional de VIH del Ministerio de Salud, le ha permitido aportar al desarrollo de políticas públicas e identificar necesidades en los cuales enfocar esfuerzos.

“Nosotros hicimos un levantamiento para ver en qué condiciones se encontraban las mujeres con VIH y el 90% de ellas se encuentra en situación de pobreza, sin recursos para contar con asesoría psicológica y eso repercute en distintos ámbitos de la vida”.

Específicamente, el artículo 2 plantea que dichas políticas deben ejecutarse y evaluarse en forma intersectorial, recogiendo los avances de la investigación científica y considerando la realidad epidemiológica nacional, con especial foco en grupos de mayor vulnerabilidad como mujeres y menores de edad.

“Por ejemplo, los medicamentos que nos dan están elaborados en base a la población de Estados Unidos, la talla de las mujeres estadounidenses es distinta a la a chilena. Lamentablemente en Chile hay exámenes específicos que pueden hacer para que la droga que te den sean lo más compatible, pero eso no sucede, solamente se hace como cuando tu rechazas el tratamiento” finaliza Susana.